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«Le juegas al alquimista, al biólogo, al campesino»: Janely, quien cultiva cannabis para su hijo enfermo

Historia: Patricia López Núñez/EnLaLupa.com

«Le he jugado a la suerte durante mucho tiempo», admite Janely López, quien invierte hasta 30 mil pesos en un solo cultivo de marihuana para mejorar la calidad de vida de su hijo Diego, que a sus 8 años enfrenta la epilepsia como resultado de una negligencia médica.

Apenas el año pasado tramitó su amparo para cultivar la planta y dejar la clandestinidad, y fue a petición de su casera, porque ésta tenía miedo de que con la ley de extinción de dominio pudieran quitarle su casa si alguien denunciaba a Janely. «Es una burla que debas tramitar un amparo de uso personal cuando no la cultivas para fumártela, sino porque alguien de tu familia la necesita», señala.

Igual que cientos de personas, confía en que este mes se publicará el reglamento que regula la producción, investigación y uso medicinal de la cannabis, pero «todo puede suceder, esta administración se maneja por pedir plazos. Se rumora que se podría aplazar».

El anteproyecto que se presentó hace algunas semanas cumple con algunas de las expectativas que los padres de niñas y niños que requieren los derivados de la marihuana cabildearon en 2016, pero no da competitividad a productores medianos y pequeños en el país.

«En la parte sensible, que es la de mi hijo, no cumple con la expectativa, porque no existe, en ningún artículo, un aspecto que nos cobije en una cuestión de política de salud pública para que nos den garantías como acceso a semillas, porque las que cultivamos es la que nos regalaba un dealer o la marihuana que comprábamos en ese momento, de 2016 a la fecha y sin tener nosotras un análisis de laboratorio es como nuestros hijos han venido presentando mejoría, porque empiezas a hacer alianzas y trueques con activistas y usuarios lúdicos que son los que más sororidad han tenido con nosotros y nos han regalado semillas muy altas en THC, esas son las garantías que nos hubiera gustado ver», expresa.

La falta de un reglamento, insiste, creó una mayor demanda en un «mercado gris», porque hay gente que compra en redes sociales goteros con CBD o que presumen altas concentraciones inexistentes o goteros artesanales que se venden en costos muy altos, sin que eso los haga confiables, porque quienes los comercializan aprendieron a hacerlo en tutoriales.

«Mientras ese reglamento no genere un instrumento que nos dé cobijo a través de un empadronamiento de usuarios a las mamás o cuidadoras, seguimos estando en un margen completamente ilegal, porque por un lado no tenemos la proveeduría que necesitamos y por otro lado, tampoco tenemos una valoración y un seguimiento médico», añade.

«Pegaron el grito en el cielo»

Cuando los médicos le dieron un pésimo pronóstico sobre su hijo Diego, Janely anunció al personal del Instituto Nacional de Pediatría que tomaría la decisión de darle cannabis y la gente «pegó el grito en el cielo. Dijeron que no se harían responsables, pero conforme fue pasando el tiempo, vieron la mejoría, a tal grado que tengo dos años que no lo llevo a citas de control, porque cada que lo ven le dan lo mismo, sin seguimiento clínico y tengo 5 años de control al 95% en su crisis, 5 años que ya no está hospitalizado».

«Es una burla que debas tramitar un amparo de uso personal cuando no la cultivas para fumártela, sino porque alguien de tu familia la necesita»

Janely desconoce la interacción de la sustancia en el organismo de Diego, pero sabe que funciona. Habla como química, a veces como médica, aunque estudió marketing y publicidad, pero en este proceso «le juegas al alquimista, vas empezando con algo que tiene lo mismo de THC que de CBD y lo supe porque mi primer encuentro con los derivados fue en una pulquería en la Roma, donde compré un gotero, empecé con la compra clandestina de semillas de bancos de España, que las mandaban en unas camisetas muy monas y es con lo que él se ha mantenido».

Ahora mejoró su técnica de extracción con la ayuda de otras mamás de otros países. Aunque no tiene un laboratorio, los goteros que le da a Diego se hacen con aceites orgánicos, sin alcohol, después de un proceso que tardó en aprender 5 años, donde «le juegas al alquimista, al biólogo, al cultivador y aparte tienes que ser mamá, profesionista y esposa», confiesa entre risas.

El reglamento evitaría que se tengan que importar los productos, sobre todo porque a un cultivo «tú le pones el valor, porque los nutrientes sí son legales, pero los cuidados, la luz, los armarios para controlar la humedad, temperatura y plagas lo encarece, por ejemplo, yo en un cultivo para Diego he invertido hasta 30 mil pesos, para cuidar la inocuidad, los fotoperiodos de luz».

Los cultivos en interior, puntualiza, son más sanos que cuando se cultiva en el exterior. Aunque el precio es alto, antes de usar la cannabis gastaba 35 mil pesos mensuales entre terapias, medicamentos e internamientos para Diego y ahora sólo gasta 10 mil pesos mensuales porque el derivado hace el resto.

De la negligencia al cultivo

Diego se cayó a los 6 días de nacido en un hospital pediátrico de Coyoacán, pero el personal médico nunca se lo dijo a Janely. Ni siquiera dieron la cara cuando demandó a la doctora responsable. Seis meses después de la caída que causó varias complicaciones de salud y al pedir atención médica en otro sitio, le informaron que como resultado del golpe necesitaba una cirugía de cabeza para extraer el hematoma por el golpe.

Dos años más tarde le dieron el diagnóstico final: una epilepsia severa que se complicaba cada vez más y en 2012 el hermano de Janely, que es usuario lúdico de la cannabis, le contó que en Alemania se hacían ensayos clínicos de esta planta como tratamiento de la epilepsia.

Casi en el 2014 y luego de varias recaídas con una epilepsia severa, Diego convulsionó durante casi 2 horas y le dieron 7 paros cardiorespiratorios. Después de 7 neumonías, un contagio de influenza y 7 meses de internamiento, una persona la contactó por redes sociales para ofrecerle el primer gotero con cannabis para mejorar la salud de su hijo.

«Vi la alternativa, no lo pensé dos veces, me fui a la pulquería de la Roma y vi a más niños, a más mamás, a personas con cáncer que estaban comprando. Diego tenía un desgaste progresivo y desde entonces es lo contrario, empezó a avanzar en la rehabilitación, empezó a dar sus primeros pasos, le logramos quitar 17 medicamentos, sólo trae un fármaco que ya no le vamos a poder quitar, pero le bajamos la dosis y sus gotas, ya no se ha enfermado, su sistema inmunológico se fortalece», agrega.

Dos de los activistas de esa pulquería de la colonia Roma ya están presos, porque muchas veces «no miden el riesgo», ya que se necesitan cultivos muy amplios para satisfacer la demanda de quien lo necesita.

Diego todavía presenta crisis, pero pasó de 120 crisis por día a sólo una y dura apenas un minuto. Janely aprendió con el tiempo a manejar todo esto, a seguir el lenguaje de los médicos y a regular las dosis correctas «porque cuando la vida de tu hijo se te está yendo de las manos, haces todo para aprender y cómo debes de reaccionar».

28 millones de personas viven con dolor

Con el apoyo de la Asociación Nacional de Control de Dolor se detectó hace un año que hay 28 millones de personas que viven con dolor derivado de diferentes patologías y muchos se acostumbran a vivir así, pero «si te ofrecen una alternativa que te va a costar 40 pesos una cápsula que no te va a deshidratar los intestinos, la vas a comprar, pero si va a costarte mil pesos mes a mes, no lo vas a comprar».

«El tema de los pacientes es un tema muy sensible , porque muchas personas que tenemos el valor de enfrentar las cosas te motivas a buscar y aprender, pero hay personas que no encuentran ese duelo y quieren un poco de paz , ya no quieren pisar un hospital y vivir por lo menos 5 minutos sin estrés porque es muy cansado ser cuidador. Muchos de los goteros y derivados que hoy se venden no tienen estudios de laboratorios y venden frasquitos de mil miligramos en 4 mil pesos, eso se debe acabar», insiste.

Sin un reglamento adecuado, los padres y madres de familia se enfrentan a ese tipo de productos que no siempre tienen lo que ofrecen y de tener un marco legal, todavía faltará tiempo para poder comprar esos derivados en México, ya que «la primera etapa va a ser importar materia prima, desarrollar investigaciones, manufacturarle al país vecino y serán productos que también tendrán un precio alto por ahora», declaró.

«Lo que empezó siendo una cuestión de calidad de vida, se convirtió en un negocio para un montón de gente., pero quienes lo necesitamos, le hemos estado jugando a la suerte durante mucho tiempo, porque también hay que encontrar dosis, concentración y planta y en el camino conoces a otros que te apoyan», puntualiza Janely.

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